Estas son cuatro mujeres que tienen mucho en común. Son madres, madres portadoras del VIH sida. Se contagiaron siendo amas de casa, fieles a sus maridos. Son luchadoras, luchan por ver crecer a sus hijos. Y sobre todo batallan contra la discriminación, la ignorancia sobre la enfermedad y por conseguir la cura para un mal que ha matado a más de 40 millones de personas en el mundo. Estas mujeres han sufrido mucho, pero sus hijos han sido la fortaleza necesaria para querer vivir. Ellas cuentan sus historias:
“CUANDO VEO A MIS HIJOS, ME OLVIDO DE LA ENFERMEDAD”
Leticia Romero Sanchez, Presidenta de ASONVIHSIDA
“En el 2003 fui diagnosticada con VIH. Mejor dicho, Sida, porque la infección estaba desarrollada. Tuve múltiples infecciones y pulmonía. Empecé a pasar un momento muy difícil porque mi hija menor tenía 8 meses de nacida. Fue traumático. Mi mayor miedo en ese momento era que mi hija hubiera adquirido la enfermedad. Cuando fui diagnosticada no tenía ningún conocimiento sobre la enfermedad, solamente la información errada, que el Sida sólo les daba a las trabajadoras sexuales y a los homosexuales. Pero nunca me imaginé que a mí, una mujer ama de casa, fiel a su esposo, me pudiera contagiar, no cabía la posibilidad, por eso fue algo impactante.
El proceso de aceptar que tenía la enfermedad me costó mucho tiempo, mi cuerpo revelaba síntomas claros, además no tenía tratamiento. Fue una lucha horrible. Tuve que aferrarme mucho a Dios para salir adelante. Lo que me motivó y me dio fuerza también fue enterarme que mi hija salió negativa en los resultados. Recuerdo que estuve en cama, pesaba 70 libras, no me podía valer por mí misma, se me caía el pelo. No hablaba, no caminaba. Tuve una situación crítica. Pasé un mes internada en el hospital. Mi familia no me comprendió, fue doloroso, no tuve el apoyo que esperaba. Mi esposo tampoco me apoyó.
No estoy agradecida con que me haya dado esta enfermedad, pero sí doy gracias a Dios que me ayudó a valorar el día a día. Mis tres hijos estaban chiquitos y no comprendían mucho la situación. Mi hijo mayor leía los folletos que llevaba sobre el sida a mi casa, y me preguntaba que si tenía el Sida, al principio yo le decía que no, que era otro tipo de enfermedad, al igual que a mis amistades. Se me hacía un nudo en la garganta, no estaba preparada para contar la verdad. Vine a la organización y me di cuenta que no era la única con la enfermedad, me decían que había tratamiento y yo no creía. Me alivié al enterarme que habían muchas personas que portaban el virus y que estaban trabajando y que vivían una vida más tranquila y normal. Las capacitaciones me ayudaron a entender mi condición.
A pesar que ya estoy preparada y sé de mi enfermedad, siempre es difícil lidiar con la discriminación. Lo más difícil es proteger a mis hijos, porque no me gustaría que se burlaran de ellos. Mejor que me digan a mí lo que quieran, pero no a ellos.
Un día en la iglesia donde me congrego, había una muchacha y sentí discriminación al momento del saludo, me dio la mano pero la apartó asustada y se fue rápido a otro lugar. Yo entiendo, porque en la población aun hay mucha ignorancia.
Ahora valoro más la vida, y agradezco todo lo que me rodea. La sensación que tuve cuando me recuperé físicamente y emocionalmente fue maravilloso, sentí como que la vida regresaba a mi cuerpo. Ahora no lo veo como un castigo y ni como una injusticia hacia mí, algún propósito debe tener. Creo que uno de ellos es ser promotora, que además me hace sentir útil. Cuando estuve deprimida, apartaron a mis hijos de mí, porque hasta yo pensaba que los podía contagiar con un piquete de zancudo, o con un beso. Aprendí cómo cuidarme. A mis hijos les explico de que se trata esta enfermedad. Mi hijo mayor tiene 15 años, el otro 13 y mi hija menor 7 años. Todos me entienden, están pendientes de que si me tomé la medicina. Yo los cuido y ellos me cuidan.
Mi mayor satisfacción es ser madre. Mis hijos son los que me han dado la fortaleza para seguir viviendo y cuando los veo se me olvida mi condición. Que ellos estén bien, es mi recompensa en la vida”.
“MIS HIJOS ME CUIDAN MUCHO”
Marisol Rodríguez, Promotora Asonvhisida
“Mi esposo, que ya falleció, tuvo un sinnúmero de enfermedades. En los exámenes no reflejaba lo que tenía, hasta que le hicieron la prueba del VIH sida y dio positivo. No había ninguna duda que yo también estaba contagiada. Tenía dos hijos, que actualmente tienen 18 y 16 años. Y ya viviendo con VIH tuve otro hijo hace tres años. No tuve ningún problema emocional ni sicológico. No sentí miedo, ni que me iba a morir de la noche a la mañana. Tal vez porque no tenía información. Pero empecé a pensar diferente, a informarme y ver cómo podía ayudar a otras mujeres que sufren abusos. Algunos hombres quieren que las mujeres tengamos relaciones sexuales a la fuerza sin protección del condón. Si lo pedimos creen que somos infieles.
Tengo una pareja actual, no tiene VIH, no lo he contagiado porque nosotras como mujeres somos menos infecciosas cuando estamos tomando tratamiento. En mi caso mi carga viral era indetectable, así que eso ayudó a no contagiar a mi pareja. Por eso es que mi bebé tampoco tiene VIH. Todo fue muy bien planeado. Mis hijos mayores están pendientes de mis medicinas y me cuidan mucho.
Las amas de casa, tenemos más riesgos de contagiarnos del VIH, porque no les exigimos a nuestros maridos el uso del preservativo. Creemos que como somos fieles no nos va a pasar y que no es necesario, pero la realidad es otra, el hombre tiene relaciones con otras mujeres y con nosotras, sin protección.
Es un reto ser madre con VHI: tenés que tener más cuidado y precaución, tratar que no haya mucho contacto con la sangre. Pero yo vivo muy bien físicamente. Como en todo hogar tenemos dificultades, pero nosotras más porque es más difícil conseguir un trabajo estable, si uno busca trabajo, mandan a hacer una serie de exámenes y si uno es positivo no nos dan trabajo”.
“MIS HIJOS INSPIRAN MI LUCHA”
Arelys Cano, Referente nacional de la comunidad
Internacional de mujeres viviendo con VIH sida
“Mis tres hijos, de 12, 11 y 6 años, son la razón de mi vida y de mi lucha contra mi enfermedad. A la edad de 17 años tuve mi primer hijo, con el segundo, a los 18, fue cuando me enteré que tenía el VIH. Desde entonces mi lucha ha sido muy dura pero continua. Al mismo tiempo creo que el hecho de tener esta enfermedad me ha ayudado, no es que lo agradezca, pero los conocimientos que he adquirido y todo el trabajo que hecho al lado de otras mujeres me han enseñado a valorar la vida. Vivimos con la esperanza que algún día vamos a tener las mismas oportunidades que las demás, tanto para el empleo como para conseguir la cura del VIH.
En 1997, en el país aún no existían tratamientos retrovirales, incluso los doctores no tenían mucha información de cómo atender a las personas que portaban la enfermedad. Fue duro para mi autoestima, porque se creía que sólo a las trabajadoras sociales u homosexuales les daba. Que mataba y que contagiaba con el contacto o con saliva.
El VIH tocó las puertas de mi hogar sin darme cuenta. Era inconcebible que yo, siendo ama de casa, tuviera eso. Las discriminaciones no sólo las tenía por portar el virus, sino también por ser madre soltera. Mi esposo murió por el VIH. Lo que menos quería era dar la cara, menos a mi familia. Conocí un grupo que también tenía la enfermedad, nos reuníamos en un lugar secreto, nadie podía darse cuenta porque había mucha discriminación.
Cuando decidí hacerme pública fue un gran paso y un gran reto, no sabía cuáles iban a ser las reacciones. Mis vecinos se cruzaban la acera cuando me veían. En los hospitales, los doctores se ponían guantes y mascarillas porque creían que por el contacto se pasaba el VIH. Fue duro porque en ese momento mis amigos me abandonaron. Otro de mis miedos fue que en mi casa no me apoyaran o me apartaran el vaso, el plato y la cuchara o el inodoro. El estigma fue tan grande que yo llegué a pesar 90 libras, me estaba dañando sicológicamente.
No existía tratamiento, ni atención humanizada. Lo que me ayudó fue la fe en Dios. Mi familia me apoyó, no me abandonó. El VIH sida no te mata en un ciento por ciento, lo que te mata es la discriminación y el rechazo de las personas. Uno entra en depresión y baja la autoestima. Hay tantas madres que estamos pasando por esto, pero hay mujeres que no tienen apoyo de nadie, hace falta más trabajo para que puedan sobrevivir a estas adversidades.
No me aparté de mis hijos, lo primero que hice fue buscar la manera de llevar bien mi vida con ellos. La vida es lo que hagamos de ella. La oportunidad de ver a mis hijos crecer es mi mayor sueño.
Cuando me enteré de mi enfermedad pensaba en ir a la iglesia y prepararme para Dios, pero uno se tiene que dar la oportunidad, consideré que podría rehacer mi vida y que no me iba a hacer santa después de todo eso. Decidí comenzar con una nueva pareja, y tener un bebé. Ya tenía conocimiento que era un riesgo, no es recomendable que una mujer con VIH salga embarazada, pero existe el derecho de ser madre. Y tengo a mi hija Arelys Victoria que tiene 6 años. Me cuidé mucho, con tratamientos antiretrovirales que ayudan a reducir la carga viral en la persona: si se inicia tempranamente hay menos riesgo que el bebé se contagie, llevé una buena alimentación. Mi cuido prenatal no faltó, programé la cesárea y no le di el pecho, sino una leche sustituta. Cada tres meses se les hace el exámen al bebé, fue un gran alivio que mi hija no tenga VIH y fue la oportunidad de decirle al Ministerio de Salud que garantice las pruebas tempranas del VIH y que tenga el acceso oportuno para que los niños no nazcan con la enfermedad.
Con mis hijo Oliver, Silvio y Arelys Victoria, llevamos una convivencia muy buena. Tengo una pareja actualmente, llevamos más de 5 años. El es negativo, no tiene el VIH. Eso significa que no nos podemos negar la oportunidad de tener otra pareja, que nuestra vida sexual continúa normal, siempre usando preservativo.
Mi pareja actual me apoya mucho, sabe de mi condición, nos protegemos en cada relación sexual, lo que significa que si hay relaciones con preservativo se puede prevenir y podés vivir tu vida plena y placentera.”
“Ser madre con sida es un gran reto”
María Tereza Romero, Vocal de
la junta directiva de Asonvhisida
“Ser madre y tener VIH sida es un gran reto. El simple hecho de ser madre es un reto enorme para cualquier mujer, pero siendo madre con VIH es un reto doble. Aprendés a vivir con la enfermedad. Cuando sos madre pensás primero en tus hijos que en vos. Mi familia me entiende y me apoya. Aprendés a valorar muchas cosas y a valorar a tus amistades, es cuando te das cuenta realmente quién es tu amigo.
Salí embarazada y me hice la prueba a los 18 años. Sentí que el mundo se me vino encima, pensé que no iba a ser la misma persona, que me iba a morir en algunos meses. Mis metas quedaron atrás. Quería desaparecer del mundo, me escondía. Yo nunca había oído hablar del VIH. Pensé que la enfermedad sólo les daba a las personas adultas.Lo único que me hacía sentir más tranquila fue saber que había un tratamiento antiretroviral y que eso me iba a ayudar a que mi bebé no naciera con el virus. No le di el pecho a la niña, y me hicieron cesárea, lo que ayudó a que la niña naciera sana.
Cambié de actitud y de pensar. Para una mujer joven es una manera de madurar, es bien duro.
Me separé del papá de mi hija pero actualmente tengo mi novio, que no tiene VIH y su familia me trata normal, sin discriminación.
El apoyo de mi familia y mi hija son los que han hecho que yo no me deprima y que tenga ganas de vivir. Siempre voy a luchar. No vivo con mi hija, pero estoy pendiente de sus necesidades, está bien cuidada por mi mamá y papá. Siempre estamos en contacto. El Día de las Madres la celebración es con ella, en la actividad en su escuela.
Lo más difícil es aceptarse a uno mismo y luego que la gente te acepte sin discriminación”
