La casa donde vive “Flor” en León, es humilde. En la parte trasera se mal acomodan dos pequeños lavaderos y un baño forrado con plástico y sacos Macen. En el patio, dos frondosos árboles sostienen la hamaca donde la encontramos plácidamente dormida. Son las cinco de la tarde y su abuelita materna dice que está así desde las dos.
Su negra y lisa cabellera se enreda un poco con el brazo derecho que tiene apoyado como si fuese una almohada. Sus ojos están cerrados pero se puede adivinar, por sus largas y tupidas pestañas, que los párpados esconden un par de lindos ojos. Su tez es blanca y en el rostro se dibujan una hermosa nariz y un par de carnosos labios, quizá heredados de su madre, de raíces costeñas. “Flor” es una niña preciosa que porta en su sangre el virus de inmunodeficiencia humana (VIH).
En la parte frontal de la casa, un letrero: “Hay leña y gas”. La diminuta sala está dividida en dos áreas: una en la que hay tres sillas metálicas y un pequeño televisor, y otra donde se amontonan las rajas de leña que ofrecen en el letrero.
Tras un biombo confeccionado con cartón grueso sostenido por clavos y tapas de gaseosas se acomodan las dos camas en las que duermen “Flor”, el mayor de sus tres hermanos y su abuelita. A un lado, un recipiente con gas espera la llegada de un cliente para ser vertido en pequeñas latas de diversas medidas.
Aunque el entorno en que se desarrolla esta pequeña es limitado, su fama trascendió las cuatro paredes de su casita y saltó al mundo a través de los medios de comunicación. La causa: los padres de los niños que estudian en el preescolar donde ella asiste, no quieren compartir el aula con ella por ser portadora del VIH.
Una vez despierta, “Flor” se dedica a llenar la existencia de su abuelita materna con preguntas y ocurrencias. En sus manos lleva un mono elaborado con tela verde, el que según dijo, se lo regaló una amiga. “Se llama ‘mono asustado’. Mirale la cara y vas a ver que está asustado”, dice de una forma tan graciosa que al escucharla y verle los ojos al mono verde no queda más que soltar la carcajada. Es cierto, luce asustado.
Pregunta de todo. Entabla una conversación con facilidad y toma confianza de inmediato. Saluda a quien llegue a su casa y le dice adiós a todos los vecinitos que pasan frente a este lugar.
Su abuelita cuenta que esa felicidad que mantiene a flor de piel se trunca por varios minutos dos veces al día, cuando tiene que tomar el tratamiento antirretroviral que le han indicado para frenar el avance del VIH.
La madre de “Flor” falleció víctima del sida dos años después del parto. Su padre, quien le transmitió el virus a su madre, aún está vivo, pero no se ocupa de ella. Es su abuelita materna quien está encargada de su crianza y educación.
RIESGOS ESCOLARES
Según la doctora Marcela Martínez Paisano, subdirectora de la Fundación Xochiquetzal, la posibilidad de que un menor portador del VIH que asiste a la escuela contagie a los demás alumnos o al personal docente, es prácticamente nula. “No se transmite por compartir vasos o cubiertos, el virus es débil y muere rápidamente en el ambiente externo. No se transmite por estornudar, si el niño se corta o se lastima en el recreo y hay salida de sangre, se deben tener los cuidados básicos, como utilizar guantes desechables, lavarle la herida con agua y jabón y colocar una gasa, igual como se debe hacer con cualquier persona, niño o adulto, que expulse sangre”, indica.
Incluyendo a “Flor”, son 84 niños menores de 14 años los que en todo el territorio nacional llevan en su torrente sanguíneo el VIH, la mayoría adquirido a través de las madres. De ellos, unos treinta están integrados en el sistema educativo formal en colegios públicos y privados de forma “clandestina”, debido al temor de sus padres o tutores de que sean rechazados por sus compañeros de clases y padres de familia, como está ocurriendo con “Florcita”.
Según un informe del Ministerio de Salud que resume el comportamiento del VIH-Sida entre 1987-2006, los departamentos que más niños infectados tienen son: Managua, Chinandega, León y Masaya. No obstante, también hay casos en Chontales, Ocotal, Somoto y diversas regiones de la Costa Caribe.
Según datos de la Asociación Nicaragüense de Personas que Conviven con el Virus del Sida (Asonvihsida), unos 30 niños de los 84 registrados, acuden a la escuela normalmente. La condición de portadores del VIH es desconocida para la mayoría de los docentes y directores, salvo para aquellos a los que por razones de fuerza mayor han tenido que revelárselo, bajo la promesa de que lo mantendrían en secreto.
En el caso de “Flor”, la dirección del preescolar comunitario no ha cedido a las pretensiones de los padres de familia, quienes han solicitado su expulsión, bajo amenaza de retirar a sus hijos si no cumplen sus demandas. Algunos ya lo cumplieron y han trasladado a sus hijos hacia otros colegios.
Conforme al artículo 24 de la Ley 238 de la Constitución Política de Nicaragua, las personas que viven con VIH-Sida y sus hijos e hijas tienen derecho a la educación y no se les podrá impedir el acceso a los centros educativos.
TRATAMIENTO
La supervisión médica es vital para “Flor” y los demás niños portadores del VIH. Por lo general, cada mes acuden a un centro asistencial a practicarse una serie de exámenes, como biometría hemática, funcionamiento hepático y renal, radiografía de tórax, niveles de glucosa y de grasa, entre otras, y dependiendo de los resultados les entregan lo que los médicos llaman esquema, que no es más que un cóctel de dos, tres o más tabletas que deberá tomar —por la mañana y por la tarde— los siguientes 30 días. Ese ciclo se repite y las dosis pueden variar según los resultados obtenidos con los exámenes clínicos y de laboratorio.
“Flor” desde pequeñita ha tomado esas pastillas, para lo cual, su abuelita tiene que disolverlas en agua y agregarle un poco de azúcar. “Aunque le ponga azúcar siempre son amargas, pero si no le pongo azúcar creo que no se las podría tomar”, dice.
“Marcelito”
En una zona residencial de Managua, a unos 90 kilómetros de la realidad que enfrenta la pequeña “Flor”, vive “Marcelito”, un niño de diez años que también es portador del VIH. Él tiene mejor suerte que ella, pues estudia tranquilamente el tercer grado de primaria en un colegio privado.
Sus compañeritos no saben que es portador del VIH —tampoco sus maestros— porque según su mamá “la sociedad no está lo suficientemente informada como para aceptar que un niño con VIH puede desarrollarse como cualquier otro. El problema es el daño moral que puede causarles, en Nicaragua no existen programas específicos para dar seguimiento a la situación”.
Sus compañeritos se llevan bien con él. Cuando llega al salón de clases lo saludan de mano y en el recreo participa en las diferentes actividades físicas que desarrolla el grupo. “Marcelito” es portador del VIH, pero ama la vida, ama el futuro y ama la ilusión de llegar a ser un gran ingeniero.
Si bien es cierto que ser portador del VIH es algo para toda la vida, también lo es el hecho de que se puede vivir por mucho tiempo si se toman las precauciones necesarias y el tratamiento adecuado, antes de pasar de la etapa de portador del virus a la etapa en que se manifiestan los síntomas de la enfermedad propiamente dicha, la que ya se clasifica como sida.
Por ejemplo, una madre portadora del virus que queda embarazada y recibe tratamiento durante la gestación, tendrá mayores posibilidades de que su hijo nazca libre del virus. “Sólo hay un dos o un tres por ciento de probabilidades de que el niño contraiga el virus”, dice Arely Cano, presidenta de Asonvihsida.
En este caso, además del tratamiento antirretroviral que la madre tiene que tomar, debe considerarse la cesárea como única vía del parto y no puede amamantar al bebé, puesto que la leche materna es un canal de transmisión.
En el caso de que la madre embarazada portadora de VIH no reciba el tratamiento, haya dado a luz por parto normal y amamantado al bebé, es seguro que el niño sea VIH positivo el resto de su vida.
En ambos casos es fundamental la ingesta completa y a tiempo del tratamiento antirretroviral, tomar medicamentos alternativos contra enfermedades oportunistas comunes en los niños y diferentes vitaminas. Cano asegura que si un niño se cuida debidamente puede llegar a convertirse en un profesional, a contraer matrimonio y hasta tener hijos.
No obstante, la doctora Marcela Martínez Paisano aseguró que la expectativa de vida de un niño portador del VIH depende mucho de las condiciones de vida, de los hábitos alimenticios, de los cuidados que se tengan con la higiene de su alimentación, y sobre todo, de la rigurosidad con que se realice los exámenes clínicos y tome los esquemas de medicamentos.
Si bien es cierto que existen casos en que los niños han llegado a etapas de adolescencia y adultez, hay otros en que por vivir en situaciones de pobreza no llegan más allá de los cinco o seis años de vida.
“Flor” ya superó ese límite y es evidente su buena condición física. Su abuelita confía en Dios que algún día la verá hecha toda “una mujercita”. “Dios me tiene que ayudar para poderla ver ya grande”, dice emocionada.
Al final de nuestra visita, la niña se despide emocionada mientras carga entre sus brazos al “mono asustado” junto a un grupo de niños en la acera de tierra al frente de su casa. Cuando ve que me subo al vehículo me dice bastante animada: “Adiós tíooooo” y agrega una tierna sonrisa.
