Cuatro niños miskitos del Caribe nicaragüense padecen una extraña enfermedad que los ha condenado a vivir en la oscuridad, porque su piel no resiste la luz solar. El padecimiento se llama xerodermia pigmentosa y es incurable.
Esta es la misma enfermedad que inspiró la película Los Otros, protagonizada por Nicole Kidman, en la que una familia debe vivir encerrada en una mansión con el permanente temor de que la luz del sol les haga daño.
La historia de la familia miskita se conoció este fin de semana, cuando la revista Magazine, de LA PRENSA, publicó un amplio reportaje sobre la historia de estos menores, a quienes sus vecinos llaman los “niños piel podrida”, por las erupciones y las llagas que les provoca el sol en su piel.
Solano Paterson Thompson y Andrea Pérez son dos miskitos, oriundos de la comunidad miskita Divahil (cosas quebradas), a cinco kilómetros de Rosita —480 kilómetros al norte de Managua en el Caribe nicaragüense— que han tenido cinco hijos, cuatro de los cuales están condenados a la oscuridad, como se titula el reportaje.
Solidaridad
El drama de la familia Paterson-Pérez ha provocado la solidaridad de varias personas que han llamado a LA PRENSA para ofrecer ayuda a los menores. El arquitecto Mauricio Mejía Baltodano ofreció diseñar lo que llama “una casa negra” para ellos, aunque aclaró que tendría que hablar con los médicos del Hospital Dermatológico de Managua y oír sus consejos sobre las condiciones que debe tener una vivienda para esta familia.
“Lo más importante que deben saber es que su reportaje motivó a la gente. He hablado con personas de la Universidad de las Regiones Autónomas de la Costa Caribe (Uraccan) y del Instituto de la Vivienda, todos quieren ayudar. Mi hermano también quiere, él es genetista y forma parte de una asociación llamada Asociación Nicaragüense para Integración Comunitaria (Asnic), mediante la cual se puede canalizar la ayuda sea ésta económica o social”, dijo el arquitecto.
Para el arquitecto Mejía, padre de un niño también con problemas genéticos, la situación de esta familia miskita es dolorosa. Los Paterson-Pérez viven en un poblado pobre del Caribe, en una casa de tambo como se llama a las construcciones rústicas de madera que pueblan el Caribe nacional.
“Es un pequeño sueño, agarrar los materiales y llevarlos. Hacerles una casa. Para eso se necesitan recursos económicos y personalmente no los tengo. El concepto es el de la casa negra. Cuando naces miskito en Nicaragua, en Divahil, y para colmo tenés esta enfermedad, es la extrema miseria, la extrema situación de salud en el país”, sostuvo.
Los niños Paterson-Pérez son cuatro: una niña de 9 que es ciega por la enfermedad, y otros tres pequeños con el rostro lleno de manchas y ronchas.
Magazine ha recibido una gran cantidad de llamadas para ofrecer ayuda a estos niños. En Rosita, la doctora Sonia Chang, directora del hospital, ofreció ayudar en lo que sea posible. La otra vía es por el ofrecimiento de Mejía, a través de Asnic, que es presidida por el genetista Gerardo Mejía.
En Nicaragua las autoridades del Hospital Dermatológico han registrado siete u ocho historias en los últimos cuatro años.
