Pacientes de lupus eligen su directiva nacional
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Las primeras manifestaciones de esta enfermedad son dolores articulares, sobre todo en las manos y pequeñas articulaciones, produce anemia, disminución de las plaquetas, hemorragias y hasta demencia |
Mercedes Peralta
CORRESPONSAL/LEÓN
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Con el propósito de cumplir los requisitos para obtener la personalidad jurídica ante la Asamblea Nacional, la Fundación de Pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua (Flesnic), eligió su directiva que les representará en las gestiones y actividades, en la búsqueda de crear condiciones más humanas para enfrentar esa enfermedad.
La fundación recién creada luchará entre otras cosas porque el Sistema Nacional de Salud declare a quienes sufren de lupus como pacientes crónicos.
En tal sentido lograron que el director del Silais-León, doctor Miguel Valencia Picado, solidariamente ofreciera la atención en los Centros de Salud del departamento y la entrega de medicamentos propios para enfrentar el lupus, que estén al alcance de la unidad de salud.
La directiva quedó constituida por la doctora Johanna Blandino Argeñal, como presidenta; la licenciada en Farmacia Claudia Baldizón Quintana, como vicepresidenta; Sayda Cortés Díaz, tesorera, y como secretaria la abogada Maritza Catalina Abarca Loáisiga, quien ha sido una amiga solidaria del grupo y ha asesorado en la elaboración de estatutos a la organización.
El fiscal es el licenciado Osmar Suárez Quintanilla, padre de una paciente y asesor el médico Mauricio Jarquín Iglesias.
En la reunión se encontraban 26 pacientes y catorce familiares, llegados de El Sauce, Chichigalpa, La Dalia, Matagalpa, Carazo, Managua y León. La próxima reunión de pacientes y familiares que quieran integrarse como miembros a la organización será el 17 de enero en el Centro de Salud de Sutiaba.
Entre las actividades programadas a desarrollar en los próximos días se encuentra un hablatón radial, para obtener fondos y adquirir los medicamentos a los que no tienen acceso por sus altos precios.
Voluntariamente el periodista Jorge Luis Calderón López y esta corresponsal contribuirán con la Fundación, para divulgar sus actividades, acuerdos y comunicación con sus miembros y las pacientes que deseen ingresar a la organización.
DEMANDAN COMPRENSIÓN
Claudia y Sayda aseguran que el estrés les crea condiciones para no sentirse bien. Los síntomas de la enfermedad son fiebre, dolor de cabeza, malestar general, artrosis, depresión del sistema inmunológico por la baja cantidad de plaquetas, aumento de ganglios linfáticos, fatiga, anorexia, pérdida del cabello, rigidez matinal, explican según su propia experiencia.
El deseo de seguir viviendo de Claudia y Sayda es admirable. Ambas tienen 26 años, son casadas, tienen hijos y padecen de lupus desde hace cuatro años.
¿QUÉ ES EL LUPUS?
El doctor Mauricio Jarquín, nefrólogo del Hospital Oscar Danilo Rosales y docente de la Facultad de Medicina de la UNAN-León, que ha estado atendiendo a estas pacientes, describió el lupus como una enfermedad sistémica, ligada incluso a los cromosomas y la herencia.
La más importante y primera manifestación de esa enfermedad son dolores articulares, sobre todo, en las manos y pequeñas articulaciones. Produce anemia, disminución de las plaquetas, hemorragias y hasta demencia, informó el doctor Jarquín.
“No se sabe el origen, ni se tiene cura. Simplemente, se descubre el lupus, se trata, y el paciente tiene que vivir con él toda su vida. Hay dos tipos de lupus: uno que afecta la piel, que se llama Lupus Discoide, y el Lupus Eritematoso Sistémico, que afecta todos los órganos. Puede producir enfermedades a nivel pulmonar con hemorragias, enfermedades renales con síndromes nefróticos e insuficiencia renal. A veces aparece en la piel en forma de alas de mariposa y lesiones”, explicó el especialista.
Los médicos se guían en el tratamiento con las orientaciones de la Asociación de Reumatología Americana. Los pacientes deben tratar de usar la menor cantidad de medicamentos porque pueden haber efectos colaterales y afectar otros órganos, advirtió Jarquín
Los medicamentos que usualmente recetan son los corticoides (Prennizona), los inmunosupresores (Endoxán, Imurán Metotexate), incluso Alfainterferón, que son medicamentos carísimos y generalmente no están al alcance de estos pacientes.
“En Nicaragua hay sub registros de la enfermedad. Frecuentemente, cuando los médicos están frente a un caso de lupus, no piensan en él y tratan al paciente por dolores articulares, anemia u otra enfermedad y no le manda a realizar exámenes para lupus. Hay que pensar que el lupus es una enfermedad más común de lo que se piensa, explicó el galeno para aclarar que el número de pacientes es mayor, pues no todos saben que padecen la enfermedad. Agregó que hay prejuicios en algunos pacientes de que se descubra que ellos padecen de lupus, que impide que éstos se puedan organizar”, aseguró el doctor Jarquín.
La enfermedad aparece casi siempre en la edad reproductiva de la mujer, entre los 15 y 35 años. “Ése es el pico donde hay mayor prevalencia de la enfermedad, pero puede aparecer antes o después de esas edades”, indicó el galeno.
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