Reportaje especial
En peligro de muerte por rara enfermedad
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Lo que María Elena creyó eran unos simples lunares, apenas era el comienzo de un raro mal
conocido como Esclerosis Tuberosa, que hoy amenaza con su vida y la de sus tres hermanos |
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Luis Alemán Saballos
luisaleman@laprensa.com.ni
La vida de María Elena Matus Rivera era igual a la de todas las muchachas de su edad, los estudios que su mamá pagaba con mucha dificultad, los paseos por las polvorientas calles del pueblo y una que otra salida con sus hermanas a las fiestas, principalmente a las festividades patronales de Chagüitillo.
En la casa había muchas dificultades económicas, tantas que en la humilde vivienda no había un espejo, así que María Elena, en ese entonces con 14 años, no podía ver reflejada su figura en esa magia de la visión, por lo tanto no podía ver los cambios que su rostro experimentaba.
Entre amigas, alguien le comentó que en su cara le estaban saliendo unos puntos, algo parecido a unos lunares, como unas manchitas. A ella no le pareció nada extraño, no se preocupó, al fin y al cabo su mamá, Martina Valdivia Sotelo, también tenía regado en su rostro esos lunares.
UN PROBLEMA DE LA LUNA
“Yo era una chavala cuando me comenzaron a salir esas cosas en la cara, me contaron que era un problema de la luna, que mi mamá había salido a la calle cuando había un eclipse de luna y que por eso me salieron esas cosas”, comentó un tanto despreocupada doña Martina.
Entonces, supuso que era lógico que sus hijos también salieran con esos lunares regados en la cara.
Pero esos lunares fueron heredados no sólo por María Elena, su hija mayor, sino también por tres hijos más, aún así, ninguno de ellos se preocupó por ello, conformándose con las explicaciones que le daban las personas del pueblo con un poco más de conocimiento, eran como la autoridad, los letrados y su palabra valía.
“A mí me decían que era un problema de la sangre y nada más”, reflexiona doña Martina. Los lunares en su rostro y en el de sus cuatro hijos, comenzaron como unas ronchitas coloraditas, luego crecieron un poco más y en algunos se regó alrededor de la nariz, pero en el caso de María Elena, la situación fue mayor.
A sus 14 años, María descubrió esos lunares en su cara, pero su vida siguió igual, la escuela, las amigas, las fiestas; y así fueron pasando los años y con ello, aumentando los lunares en su rostro.
EMPEZÓ A RECLUIRSE
Fueron tantos, que la cosa cambió. “A mí me gustaba salir, ir a fiestas, pero... las cosas en mi cara eran muchas”, recuerda María Elena, quien por temor a lo que podrían decir comenzó a quedarse en casa, dejar a sus amigas y recluirse en la humilde vivienda, ubicada de donde fue la Cooperativa Agrícola Leonel Valdivia, una cuadra arriba, en el poblado de Chagüitillo.
Y mientras el tiempo pasaba, la vida de la joven también fue cambiando al grado que comenzó a tener problemas de cansancio, enfermedades renales con mucha frecuencia y los lunares se regaron no sólo en su rostro, sino también en su cuello, hombros y uno que otro en la espalda.
“Como éramos así, no nos preocupábamos”, reflexiona doña Martina, quien más ocupada en los quehaceres, sólo miraba pasar los cambios en su hija, y en los otros cumiches, que también fueron viendo como su cara se les llenaba de lunares.
Sentada en una hamaca, en la misma que acuestan a una de sus nietas, doña Martina, cuenta que su marido la dejó con todos sus hijos, “yo solita me quedé con la carga y él se fue con otra mujer. Imagínese todos los sacrificios que debía hacer para mantener a una familia de 10 chavalos”, indica.
Los sacrificios de doña Martina, eran insignificantes en medio de tantas dificultades económicas. Recuerda que tenían que decidir entre los hijos, quién debía estudiar, porque era difícil, casi imposible que todos fueran a la escuela.
LOS RUMORES SOBRE UN EMBARAZO
De todos sus hijos con problemas en la piel, la más grave fue María Elena. Con el tiempo ya no era sólo su cansancio, sino también el crecimiento de su estómago.
Mientras crecía el estomago de María Elena, también surgieron los rumores de un posible embarazo. “La gente creía que yo estaba embarazada”, afirma María Elena, de 29 años, pero en realidad era el aumento de la enfermedad que había heredado de su madre.
Como la barriga de María fue creciendo cada vez más, doña Martina dispuso en medio de sus dificultades llevarla a un médico. Primero fue al dispensario que hay en el asilo de ancianos de Chagüitillo. Una de las doctoras le dijo que era una enfermedad muy rara y que debía ser trasladada al hospital de Matagalpa.
Con unos cuantos córdobas en su bolsa, doña Martina metió unas cuantas piezas de ropa en un “motetito” y con su hija enferma salió rumbo a Matagalpa.
Para doña Martina y su hija, sólo comenzaba un calvario de idas y venidas y sobre todo, de limitaciones por la falta de dinero para pagar la gran cantidad de exámenes que su hija debía realizarse.
“EXPLICACIÓN MÉDICA” LA DEJÓ MÁS CONFUNDIDA
El diagnóstico médico dejó desconcertada a doña Martina, que sin comprender en realidad, la gravedad del caso, escuchó la explicación médica que no entendió, ni lo más mínimo.
“Me dijeron muchas cosas, yo no entendí, al final un médico chinito que se interesó mucho por mi hija, me dijo lo que era y que mi hija estaba muy mal”, relata doña Martina.
UNO ENTRE 50 MIL
Se trataba de una enfermedad conocida como Esclerosis Tuberosa, un mal muy raro que según las investigaciones realizadas en todo el mundo, afecta a una de cada 50,000 personas y que aparece en la madre que lo transmite a sus hijos y éstos, muy probablemente, también lo heredarán a sus hijos.
“A mí se me cayó el mundo, yo sólo le dije al doctor que dejaba a mi hija en las manos de Dios. De dónde voy a sacar tanto dinero para curar la enfermedad de mi hija”, señala indefensa.
La enfermedad se ha manifestado de diversas formas en el resto de sus hijos, quienes tienen una vida un tanto normal. Pero Abelardo, el más cumiche de todos, sufre de epilepsia.
Cuando el muchacho tiene un ataque, queda ido y deambula en el pueblo. “Es como un niño, no hace nada, pierde la memoria y duerme donde le da la gana, sin hacer daño”, cuenta María Elena.
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